Alle teilnehmenden Eltern wünschen sich für ihre Kinder und sich selbst ein gutes Leben. Dabei sind sie aber oftmals von der Umsetzung verschiedener Forderungen abhängig: „Die Eltern kennen auch die Situation, in der ihnen fast unterstellt wird, unerhörte Forderungen und Bedürfnisse zu äußern“, bedauert Nicole Klocker-Manser vom Netzwerk Eltern-Selbsthilfe. Oft höre man, dass die Forderungen ungeheuerlich, fast unverschämt seien. „Das ist dieses Spannungsfeld, in dem sich Eltern oft bewegen“, beschreibt sie.
Wunsch nach Hilfe bei der Betreuung und Pflege
Eltern von Kindern mit Behinderungen würden immer wieder auf Barrieren stoßen. Johannes Edlingers jüngere Tochter ist vor 25 Jahren an einem Hirntumor erkrankt. „Wir pflegen sie seit 25 Jahren, wobei ‚wir‘ heißt im Wesentlichen meine Frau“, beschreibt er. „Meine Frau ist ausgebildete Medizinerin, praktische Ärztin und am Ende des Tages steht sie jetzt mit einer Mindestpension da“, zeigt Edlinger auf.
„Das heißt im Prinzip, die finanzielle Unterstützung für die ganzen 25 Jahre harte Arbeit gibt es nicht“, bringt er es auf den Punkt. Auch Renate Vogel hat ihre Tochter, die autistisch mehrfach behindert ist, 42 Jahre lang gepflegt. Ihr ist es ein Anliegen, dass man besonders für ältere Eltern, die ihre Kinder jahrzehntelang gepflegt haben, einen Übergang und eine Ablöse schafft. „Es kann ja sein, dass man im Alter einmal krank wird und ausfällt. Was ist dann?“, fragt sie sich. Der Wunsch nach entsprechenden Wohnmöglichkeiten, mit denen sich Eltern und Kinder wohlfühlen, sei groß.
„Ungehörte“ Eltern
Eltern von Menschen mit Behinderungen fühlen sich sehr oft alleingelassen oder wollen sich mehr Gehör verschaffen. Viel hat sich getan in den letzten Jahren für Menschen mit Behinderungen, doch noch gibt es ordentlich Luft nach oben. Gerade was ein selbstbestimmtes Leben oder die Familienentlastung betrifft.
Ruf nach einem selbstbestimmten Leben
Christine Steger, Vorsitzende des nationalen Monitoringausschusses, fordert ein selbstbestimmtes Leben für alle. „Unabhängige, selbstbestimmte Lebensführung kann nur gelingen, wenn wirklich alle Menschen anlassbezogen und ganz bedarfsgerecht und auch mit einem Rechtsanspruch ausgestattet bekommen, was sie benötigen“, betont sie.
Individuelle Hilfestellungen vonseiten des Landes
Landesvolksanwalt Klaus Feurstein hingegen betont, dass jeder Fall anders sei. „Man kann das System hier nicht über einen Kamm scheren“, sagt er, „Ich glaube, es ist ganz wichtig, dass man hier einzeln genau hinschaut“. „Das Individuelle liegt uns sehr am Herzen, wir haben für rund 6.000 Menschen in Vorarlberg eine individuelle Hilfeplanung“, zeigt auch Gesundheitslandesrätin Martina Rüscher (ÖVP) auf. Mit den bestehenden Ressourcen gelinge es aber nicht immer sofort, die Lösung, die es im Moment brauchen würde, zu finden. „Aber wir geben nicht auf“, betont sie.